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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知最便宜名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
大陸女星楊冪近日獲邀赴美出席有「時尚界奧斯卡」之稱的紐約大都會博物館慈善晚宴，而楊冪現身機場，再現展現「仙氣破表」機場穿搭，她秀出招牌辣腿，身穿白上衣、深藍色外套，搭配條紋短褲，風格簡約又時尚，一個轉身加上迷人微笑，真是仙氣十足。
而楊冪最近也成為最新的美妝保養品牌雅詩蘭黛亞太區代言人，這也是雅詩蘭黛第一次啟用超模之外的東方面孔，楊冪出了名好的膚限時活動優惠質，也讓她贏得「少女冪」的美稱，她的機場時尚造型，更印證了此稱號的名不虛傳，透亮的膚質，搭配時下最流行的MLBB(My Lip But Better)唇色，展現了她獨有的清麗。她受訪也表示、自己因為工作的關係很常化妝，所以平常喜歡看起來很有活力的樣子，會選擇襯膚色的口紅，特別愛淡淡的淺粉紅色，現在的心頭好是絕對慾望奢華潤唇膏的#260清純嫩粉紅。
▲楊冪最近也成為最新的雅詩蘭黛亞太區代言人。（圖／雅詩蘭黛提供）
而除了大陸女星楊冪之外，大陸女星劉亦菲日前結束巴黎時裝周行程，返回北京機場。戴著墨鏡、黑色棒球帽，外罩Saint Laurent的黑色飛行員夾克外套，肩背Givenchy黑色包包，下半身搭配Nike的黑色緊身褲與黑色運動鞋，也被媒體誇十分有型，充滿酷勁的仙女時尚。
▲大陸女星劉亦菲。（圖／翻攝自網路）
另外，韓國女神秀智的清新的氣質深受宅男喜愛，她飛到米蘭看秀時，也展現了女神的仙女時尚，一身黑色高領上衣，下身搭配卡其色的金色花朵長裙、高筒短靴，這套高雅氣質的套裝，包括刺繡緹花裙子、針織襪高跟鞋跟Kan-I手袋，都是出自精品品牌FENDI 2017春夏的設計，秀智的好氣質也穿出這套服裝的仙女韻味。
▲韓國女神秀智的清新的氣質深受宅男喜愛。（圖／FENDI提供）
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